کانون هموفیلی استان تنها حامی بیماران خاص

وفایی نسل فردا

کانون هموفیلی استان اصفهان به عنوان اولین NGO با اجرای  طرح گسترده

 شناسایی کنترل و پیشگیری از بیماری هموفیلی در کشور با همکاری وزارت

 بهداشت و مسئولین بیمارستان سیدالشهدا فعالیت خود را از سال 1382 آغاز

 نمود و تا کنون موفق به ارائه خدمات درمانی ارزنده ایی به جامعه بیماران

خاص استان و شهرهای همجوار شده است.

ملیحه افضلی مدیر عامل کانون هموفیلی استان دراین رابطه طی گفتگویی

اختصاصی با تاکید بر  اینکه در تمامی این سالها ارائه هرنوع خدمتی به جامعه

 بیماران خاص بدون مساعدت ریاست بیمارستان سیدالشهدا(ع) امکانپذیر

نبوده است  می گوید :

استان اصفهان همیشه ثابت کرده که با اقدامات موثر خود اغاز گر کارهای

 مهم بوده و توانسته در تمامی عرصه ها موفق تر از دیگراستانها عمل نماید.

وی درخصوص بیماری هموفیلی توضیح می دهد:

هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده ارثی است که با کاهش یکی از عوامل

انعقادی خون همراه و در نتیجه زمان انعقاد را طولانی می کند این بیماری

معمولا مردها را مبتلا کرده و توسط زنان ناقل انتقاال می یابد . عوامل انعقادی

اغلب در خون اشخاص سالم موجود بوده و از شماره I تاXIIIنام گذاری شده است

 85 درصد موارد کمبود فاکتور 8علت این بیماری است که تحت عنوان

هموفیلی Aوسپس کمبود عامل 9 به نام هموفیلی Bیا بیماری کریسمس معروف است.

کمبود عامل VIIIهمراه با اختلال عمل پلاکتی تشخیص بیماری وون ویلبراتد را

 مطرح می سازد ، بیماری دارای سه درجه متوسط خفیف و شدید است که به

فعالیت فاکتور انعقادی بستگی دارد. باید گفت امروزه این بیماری با استفاده از

فراورده های خونی جایگزین قابل کنترل بوده و این افراد می توانند مانند سایرین

 به زندگی طبیعی خود ادامه دهند.

.مدیر عامل کانون هموفیلی استان در ادامه  اهم فعالیتهای کانون را اینچنین تشریح کرد:

 - در راستای تقویت مفاصل آسیب دیده بیماران هموفیلی و کاهش خونریزیهای مکرر

 و در نتیجه کم کردن مصرف دارو در این بیماران برای اولین باردر کشورموفق به

 اجرای طرح عظیم اب درمانی در استان شدیم ، بدین ترتیب که بیماران درهر سانس

 ازحضور یک فیزیوتراپیست و مربی شنا در محل استخر برخوردارند. ضمن انکه

این دوره ها ی درمانی برای بیماران هموفیلی رایگان ارائه می شود.

-        برنامه بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص از دیگر موضوعاتی است

که کانون مجدانه پی گیر آن می باشد و در حال حاضر طرح به مجلس پیشنهاد شده

 و امیدواریم با همکاری نمایندگان به تصویب مجلس محترم برسد.

-        تهیه سی دی اموزشی برای اولین بار به زبان فارسی در کل کشور و

توزیع بین 400 خانواده هموفیلی

با کمک مرکز بهداشت استان.

-        برگزاری دوره های اموزشی ویژه خانواده هموفیلیها در مرکز پزشکی سیدالشهدا .

-        هماهنگی با پزشکی قانونی کشور و حل مشکل سقط جنین هموفیلی با وجهه قانونی .

-        برگزاری کلاسهای اموزشی متعدد پیرامون نحوه تزریق صحیص فاکتورهای

 انعقادی به بیماران هموفیلی در منزل .

-        هماهنگی  جهت انجام ازمایشات تشخیصی جنین های ناقل هموفیلی در

 ازمایشگاهی در تهران با تخفیف های ویژه.

-        هماهنگی با اداره امور اتباع و کمیسریای عالی امور پناهندگان برای  بیمه

 بیماران هموفیلی اتباع افاغنه ، چراکه برخورداری ازنعمت  خدمات درمانی و

بهداشتی از حقوق تمامی انسانها ست بدون در نظر گرفتن قومیت وملیت.

-        توزیع رایگان داروهای گیاهی لیور گل ( مصرف این داروها برای کبد

 بیماران HCVبسیار موثر است)با همکاری بیمارستان سیدالشهدا.

-        عیادت حضوری مدیر کل کانون از بیماران هموفیلی بستری در سایر

مراکزدرمانی0

-        تلاش برای رفع کمبود فاکتورهای انعقادی خصوصا فاکتور 7 از طریق

 معاونت غذا و دارو و وزارت بهداشت ، هرچند در حال حاض این کمبود در سراسر

 کشور وجود دارد اما سهمیه استان اصفهان جوابگوی تعداد بیماران موردنیاز

 به فاکتور 7 نیست.

-        فراخوان کلیه بیماران هموفیلی HCVمثبت جهت انجام آزمایشات و

 پیگیری درمان در درمانگاه بیمارستان سیدالشهدای اصفهان و مرکزی در تهران .

ملیحه افضلی مدیر عامل کانون هموفیلی استان  به فعالیتهای ورزشی این بیماران

 اشاره کرد ه و ادامه می دهد :

 در این میان حضورقهرمانانه بیماران خاص ما از جمله جامعه هموفیلی استان

در عرصه های علمی هنری وورزشی و کسب جایگاههای برتر کشوری و گاه

 بین المللی ، خود بیانگر توجه وعنایت مسئولین به این قشرشکست ناپذیر است.

برای نخستین بار با پی گیریهای این کانون کلیه بیماران هموفیلی کشور در شمار

 هیئت ورزشی بیماران خاص قرار گرفتند( تا قبل از این اقدام بیماران هموفیلی

 در مسابقات شرکت داده نمی شدند) پس از آن ورزشکاران هموفیلی استان توانستند

 در مسابقات کشوری و بین المللی تیراندازی – شطرنج – دارت وشنا حضور

 یافته ومدالهای طلا نقره و برنز را کسب نمایند.

وی همچنین هماهنگی با حوزه نظام وظیفه استان برای خدمت سربازی برادران

 و فرزندان بیمار در شهر محل سکونت ، حل مشکل اخذ گواهینامه رانندگی، تهیه

 جهیزیه برای دختران یا همسران بیمار هموفیلی در استانه ازدواج با همکاری

 خیرین استان و هماهنگی با اداره امور اقتصاد و دارایی استان جهت تخیف مالیاتی

 این بیماران ، هماهنگی با اداره بیمه کار افرین برای بیمه خودروی این افراد

 با شرایط ویژه ، جذب همکاری بنیاد امور بیماریهای خاص جهت کمک هزینه

درمانی و کمک هزینه تحصیلی از طریق دانشگاه آزاد اسلامی را از جمله خدمات

 ارزنده ارائه شده از سوی کانون هموفیلی استان و همکاری بیمارستان

سید الشهدا به جامعه هموفیلی برشمرد.

مدیر عامل کانون هموفیلی استان در پایان یاداور می شود :

با تشکر از همکاری نیروی انتظامی ، استانداری، شهرداری و شورای شهر،

 دانشگاه علوم پزشکی و سازمان بهزیستی امیدواریم  بتوانیم در اینده با همت

بیشتر این مسئولین و همکاری خیرین عزیز استانی  ، درمانگاه شبانه روزی

  ویژه بیماران هموفیلی را با تمامی امکانات مورد نیازشان فراهم سازیم.